Menina com doença rara de pele pede ajuda

Viviane Almeida França Silva tem 15 anos de idade e desde bebê convive com a epidermólise bolhosa, uma rara doença de pele. Moradora de Chapada dos Guimarães (65 km de Cuiabá), a adolescente vive com a irmã mais velha e o pai, que cuidam dela. A irmã mais velha, Fátima, conta que foi demorado o diagnóstico.

 

“Logo que ela nasceu, apareceram bolhas nos pés. Aí, foi saindo no resto do corpo. Parece uma queimadura. Ela teve que fazer muitos exames, até que fez uma biópsia e descobriu”, conta.

 

A família pede ajuda através de doações de alguns itens para que possa cuidar de Viviane como deve.

 

A patologia é caracterizada pela fragilidade da pele e da mucosa por causa de uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele. Sem essa proteína a camadas da pele se separam muito facilmente, sob qualquer pressão ou atrito. Por isso, as áreas de dobras e extremidades costumam ser mais sensíveis. Os movimentos ficam prejudicados e bolhas aparecem por todo o corpo; quando estouram, fazem feridas.

 

O tratamento médico de Viviane é feito no Hospital Universitário Julio Müller sob acompanhamento da média Ivana. “Hoje, a Viviane gosta da médica, acostumou”, diz a irmã, que é quem leva a menina ao médico e faz os curativos diários.

 

“Ela é calma, alegre. Mesmo com a doença, é feliz. Frequenta a escola e todo mundo a trata bem. No começo, faziam piada. Agora até ajudam a cuidar”, relata Fátima, que explica que Viviane só não pode brincar na rua, por conta do contato com a poeira e sol forte.

 

As feridas se espalham por todo o corpo da adolescente.

 

Ela sempre precisa ser internada para receber a medicação, especialmente porque o grau de anemia que tem é alto. O governo do Estado não fornece apoio.

 

Por tudo isso, e dificuldades financeiras, a família pede doações de roupas de mangas cumpridas e chapéus, e remédios – ela faz uso diário do óleo Dersani, e das pomadas Sulfadiazina de Prata e Mupirocina. “É tudo muito caro. A Sulfadiazina, por exemplo, lá em Chapada, custa R$ 40 o tubo pequeno. Isso quando encontramos para vender”, discorre Fátima.

 

Nem irmã nem pai conseguem trabalhar por causa dos cuidados. O pai recebe pensão da falecida esposa.

 

Para quem tem condições e vontade de ajudar Viviane, pode entrar em contato com as irmãs:

 

Fátima – (65) 99629-3101

Vanessa – (65) 99248-1071

Autor: Patrícia Helena Dorileo | Fonte: Redação / Gazeta Digital | Foto: Reprodução